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为罕而创,罕见病科技创新加速营患者痛点发布,持续征集中!|项目
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2021-05-18 | 572 次浏览 | 分享到:


不久前,病痛挑战基金会和Plug and Play 中国完成战略合作签约,“2021罕见病科技创新加速营”正式启动
(点击了解),30余家患者组织和50多位医疗行业资深从业者,共同见证罕见病领域创新新纪元的开启,在“以患者为中心”的共同理念下,期待“罕见病”+“科技创新”碰撞出更多的火花。

而在活动举办前,秉承“以患者为中心”的理念,第一期“患者洞见工作坊”成功举办,“诊断”、“监测”、“康复”、“照料”等关键词被反复提及,在患者代表和到场协作者的共同努力下,超过30项罕见病患者真实的、具体的需求,在记录、讨论和归纳后,梳理成了14项可产生解决方案的患者痛点(见下文),并为部分痛点提出了初步的解决方案设想,主要涵盖医疗器械、数字化医疗、特殊医学用途食品和药物研发赋能等方向。



我们希望征集志同道合的伙伴们,和我们一起分析、努力解决或改善这些罕见病患者正在面临的困难;同时,本届罕见病科技创新加速营面向所有罕见病组织,持续征集痛点或需求。
不论您想申报解决方案或提出患者痛点、有任何建议,均可扫描下方二维码或点击“阅读原文”,进行填写。


接下来,我们还将分类进一步详细阐述以下14项痛点及可能解决方案,欢迎持续关注我们的公众号“病痛挑战基金会”等官方平台。

// 痛点1: 居家无法实时监测心肺功能


提出需求的患者:马凡综合征、家族性高胆固醇血症、杜氏肌营养不良患者

可能解决方案:对于心肺功能受到影响的人群,对心电心音肺音的实时监测。做到对于疾病进展程度的全程跟踪。


// 痛点2: 癫痫发作无法预测,以及发作时需要及时治疗,导致需要24小时陪伴


提出需求的患者:Dravet综合征、结节性硬化症、Dup15q综合征、甲基丙二酸血症

可能解决方案:我们如何为容易癫痫发作的群体,设计一个在癫痫发作前或癫痫发作时预警的产品,让用户能够提前做好或及时处理癫痫发作,减少看护时间。


// 痛点3: 对需要下肢康复(如关节挛缩)的孩子来说,现有的康复手段缺乏吸引力不适用于儿童,无法持续进行下肢康复训练


提出需求的患者:杜氏肌营养不良、脊髓性肌萎缩、小脑共济失调、腓骨肌萎缩

可能解决方案:我们如何为关节挛缩或长期坐轮椅等需要下肢康复的孩子, 设计一个具有趣味化(结合游戏体验)、智能化(数显和数据分析)、自动化(数字控制及微调)的康复产品(如斜板), 让用户愿意更主动的使用,且符合不同疾病进展的患者需求的康复设备或康复方案。


// 痛点4:智力发育迟缓的患者,无法自我控制造大小便,家长无法及时知道孩子大小便的时机


提出需求的患者:Dup15q综合征


// 痛点5: 因患病容易摔倒,摔倒后容易导致身体严重受伤,受伤后无法及时获得救治


提出需求的患者:神经肌肉疾病、成骨不全、亨廷顿舞蹈症、小脑共济失调、发作性睡病


// 痛点6: 因患者睡眠中容易出现呼吸暂停的症状、无法实时进行救治


提出需求的患者:普拉德-威利综合征、肢端肥大症、库欣综合征


// 痛点7: 上肢骨关节变形的患者们,在日常生活(取物、进食、系鞋带)过程中关节活动不便,造成生活不能自理


提出需求的患者:面肩肱型肌营养不良


// 痛点8: 坐下很难站立,需要他人协助,无法独立行动


提出需求的患者:面肩肱型肌营养不良、庞贝病


// 痛点9: 下肢骨关节变形的患者们,在行走/运动过程中关节受力大,造成疼痛和活动困难


提出需求的患者:成骨不全、血友病


// 痛点10: 患者复诊频率高,大多离医院较远,以及挂号、床位等因素,导致无法按时复诊


提出需求的患者:代谢类疾病、肝豆状核变性


// 痛点11: 需要每日自行注射药物的患者们,由于血管位置难以辨认,容易出现注射失误


提出需求的患者:血友病


// 痛点12: 罕见病发作第一次诊断,被当作常规病诊断,从而造成误诊


// 痛点13: 没有坚持规律吃药,从而引起并发症,造成身体损失,提升药物依从性


// 痛点14: 普通医生对罕见病了解不多,不能为罕见病人提供更好的医疗方案



再次真诚感谢参与这一期“患者洞见工作坊”的罕见病组织代表、罕见病病友们。这14项痛点是由30项患者需求整理而成,如果您发现在工作坊中提出的需求,在发布时没有完全呈现,可能是被归纳到了一项综合性需求中,可能是基于目前的资源和信息限制,无法匹配到合适的项目,但是我们会持续关注这些未被满足的需求,如果有合适的资源或信息,也将及时与您匹配。

同时,我们面向所有罕见病组织,持续征集患者需求、痛点。未参加本次工作坊的罕见病组织伙伴,如果您发现自身群体的痛点在以上列出,可以持续关注解决方案的诞生;如果您有其他的想法、建议,随时可以和我们联系。任何患者需求痛点、资源信息、方案设想、活动建议等,均可扫描下方二维码填写


病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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