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第三届罕见病合作交流会召开:多元创新,力求希望
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2021-07-20 | 302 次浏览 | 分享到:


2021年7月17日,由北京病痛挑战基金会主办、中国罕见病联盟任指导单位的2021第三届罕见病合作交流会在京隆重开幕,围绕 “健康中国,一个都不能少”主题,以患者为中心、以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角,汇聚各方探讨罕见病核心议题,推动问题的解决。


大会启幕伊始,一组组数据和一段段罕见病病友、家人、工作人员的讲述,让人感受着罕见病病友的困境;而一首《我希望我的希望不再只是希望》,由病友、病友家人唱出,饱含着憧憬,也在叩问:什么是罕见病病友的希望?又会在什么时候能真的到来?


也许,是能够用得起昂贵的药物;

也许,是首先研发出能治疗疾病的特效药;

也许,仅仅是挂号不那么难、照顾孩子不那么累……

黏多糖贮积症病友爸爸钞艺峰和脊髓型肌萎缩症病友付宇慧


支付保障与药物层面的创新探索


大会开幕式由罕见病病友的“老友”张泉灵主持,原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁先生莅临现场,北京协和医院院长张抒扬教授通过视频,相继为大会开幕致辞,从保险、诊疗等角度,强调关怀罕见病群体的重要意义和完善保障的可行性,倡议各方深入合作,提高罕见病的诊疗水平和政策保障。

主持人 张泉灵

原中国保监会副主席、原中国人民银行保险司副司长魏迎宁

北京协和医院院长张抒扬通过视频致辞

大会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康先生,带来了罕见病用药保障方面最新的好消息,包括罕见病用药得到优先审评审批、结合海南自贸区政策优先引进的案例,让国内患者成功用上了药,而江苏、四川等地探索建立多学科协同的罕见病诊疗中心,更让罕见病患者的健康管理得到全面支持。

中国罕见病联盟执行理事长李林康

北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授在梳理保障经验的基础上,提出了“政府引导、多方参与、第三方独立运行”的模式和可行性建议。武田中国总裁单国洪先生,从罕见病药物创新的角度,探讨了“以患者为中心”的药物破局之路。

北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授

武田中国总裁单国洪先生

在圆桌讨论环节,多省医学会罕见病分会主任委员齐聚,围绕“业务协同、资源整合、标准统一和数据共享”,交流罕见病诊疗体系建设的经验;来自政府、政策研究、公益机构、互联网平台、媒体、保险等领域的专家,讨论了多元力量参与罕见病保障、提升药物可及性的广阔前景。

左起:价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳、北京协和医院神经病学系主任崔丽英、南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华、四川大学华西医院神经内科副主任商慧芳、黑龙江省医学会罕见病分会主任委员乔虹

左二起:中国财政科学研究院社会发展研究中心副研究员朱坤、琅钰集团首席执行官向宇、水滴公司党委书记胡尧、博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局副局长刘哲峰

左起:广东省精准医学应用学会常务副会长兼秘书长孙炳刚、山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长张煜、新华社中央新闻采访中心科技室主任陈芳、中华慈善总会项目部副部长胡野萍、镁信健康创始人张小栋

患者角色的转换与“多元创新”的形成


清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光先生长期致力于罕见病患者权益的研究与立法保障的推动,在罕见病保障的制度建设上,他强调要像建设全国罕见病诊疗协作网一样,有一个“良好的、全国性的协调机制”,在此基础上不断推进。

清华大学法学院教授、卫生法研究中心主任王晨光

而随着各界力量对罕见病群体的日益关注,罕见病患者群体的角色也在悄然发生着转变。病痛挑战基金会创始人王奕鸥,分享了多个案例,介绍了患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值,他们已经成为了“研发参与者、方案共创者、资源开拓者和自助助人者”。


例如,Dravet综合征易诱发癫痫,家长们从几乎天天24小时不眠不休的照料,到参考海外经验、联系国内厂家,实现了根据病友需求设计的智能佩戴设备,在癫痫预警系统的研发迈出了坚实的第一步。

病痛挑战基金会创始人王奕鸥

大会开幕式上,在中国罕见病联盟执行理事长李林康、中国社会保障学会副会长何文炯、南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华、山西省康健重特大疾病帮扶中心理事长张煜、广东省精准医学应用学会常务副会长兼秘书长孙炳刚、水滴公司党委书记胡尧、病痛挑战基金会王奕鸥等嘉宾的共同见证下,“罕见病创新综合服务体系战略合作”正式启动,将在多个省份开展院内外落地活动,搭建医务社工、多方共付等以患者为中心的综合服务体系。

本届大会为期两天,全面展示了罕见病领域的“科技创新”,“支付创新”、“药物创新”、“服务创新”,而这都离不开“患者角色创新”这一重要推动力。伴随着近年来支持罕见病患者的力量不断汇聚,罕见病患者同时也在从“创新的需求者”向“创新的提供者”转变,有助于联动各相关方,让罕见病生态圈的不断发展,最终,为每一个罕见病患者带来希望。


联合传播伙伴


感谢广大罕见病组织、支持机构对本届大会的传播支持,以下联合传播伙伴排名不分先后,下滑即可浏览全部名单,持续更新中:


北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

成都紫贝壳公益服务中心

蚕宝儿社会工作服务中心

瓷娃娃罕见病关爱中心

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会

广州市缘爱行社会工作服务中心

锦州市瓷娃娃爱心协会

肯尼迪罕见病关爱中心

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

临沂血友之家

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

你并不孤单FSHD患者关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

山东菏泽市罕见病工作者协会

山东齐鲁血友之家组织联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心

太阳语罕见病心理关怀中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天津市友爱罕见病关爱服务中心

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

西安市莲湖区月亮孩子之家

长沙县爱盟社会工作综合服务中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

中国黏多糖贮积症I型患者联盟

中国LSM病友互助会

卓蔚宝贝支持中心

CAH和AHC互助交流中心

Dup15q 家长互助联盟

MMA和PA之家