需要知道关于FSHD的事实：

 目前为止，全世界范围内，FSHD尚无治疗药物或治愈方法。

 FSHD是常见的一种肌营养不良症的形式的一种。

 FSHD影响所有种族和年龄段的男性和女性。没有地区、国家差异。

 FSHD的致病机制最近几年才逐渐被研究人员开始理解。

 到50岁，大约百分之20患者需要使用轮椅。

 因为致病原因的不同，所以用于其他肌肉营养不良症的药物无法治疗FSHD患者。

目前对于FSHD疾病的意识薄弱，用于其医学研究的资源支持和投入很少，需要更多关注和重视。

 目前多个国家患者支持组织和研究机构在努力加速FSHD医学研究进程。

 已建立起国际多国家参与的FSHD研究团队和国际FSHD患者倡导组织联盟。