2016年，美国FSHD协会帮助启动FSHD临床试验研究网络项目。这些站点位于权威的神经肌肉医学中心，具有评估患者和共享数据的统一标准。该研究目前正在网络上运行，所有的网络站点也参与了新疗法的临床试验。

 该网络和网络上进行的研究的资金来源包括：美国FSHD协会，美国MDA协会，私人慈善机构，美国国家神经疾病和中风研究所，美国FSHD研究之友，肌肉学协会，美国国家关节炎、肌肉骨骼与皮肤疾病研究所（NIAMS）。

 面肩肱型肌营养不良症临床试验研究网络（FSHD CTRN）是由11个学术研究中心（在美国有8个，在欧洲3个）组成的联盟，这些研究中心具有FSHD临床研究或进行神经肌肉临床试验的专业知识。

FSHD临床试验开发试验策略和评估结果措施的主要障碍是缺乏具有通用标准操作程序（SOP）的现有临床试验网络基础设施。 

FSHD CTRN通过以下方式克服了这一挑战：

建立简化的监管/道德监督体系；

为收集什么数据以及如何收集数据制定标准；

建立富有经验的的临床评估人员网络，这对于临床试验至关重要；

建立训练有素的研究协调员网络，使他们具有强大的患者参与，招募能力；

确保所有主要利益相关者的参与；

验证用于药物注册研究的新结果指标；

培训下一代FSHD临床研究人员。

FSHD CTRN解决了目前FSHD临床试验障碍，还为站点网络提供了集中化的简化监管流程，FSHD的专业知识和经验共识，以及为未来准备进行的高效，高质量临床试验奠定基础。

 美国站点

 加利福尼亚大学 洛杉矶分校—Perry Shieh博士

 堪萨斯州 堪萨斯大学医学中心—Jeffrey Statland博士

 肯尼迪·克里格研究所，马里兰州巴尔的摩— Kathryn Wagner博士

 罗彻斯特大学医学中心，纽约州罗切斯特-Rabi Tawil博士

 弗吉尼亚州 弗吉尼亚联邦大学—Nicholas Johnson博士

 俄亥俄州哥伦布市 俄亥俄州立大学医学中心—Samantha LoRusso博士

 犹他大学 犹他州盐湖城—Russell Butterfield博士

 华盛顿大学 西雅图分校— Leo H. Wang博士

 欧洲站点

 意大利 米兰大学–Valeria Sansone博士

法国 尼斯大学– Sabrina Saccon博士

更多关于FSHD CTRN项目

可以查看网站：http://www.kumc.edu/fshd/about-the-fshd-ctrn.html