为进一步统计患者数量和合理规划患者组织，你并不孤单FSHD关爱组织将建立新的实名制病友交流群，并制定交流群的群规则。我们定期会在交流群内分享FSHD相关动态并邀请医生专家开展线上交流活动。

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注意事项：

根据要求填写信息，填写前务必仔细阅读表单内的说明文字。

微信群和QQ群为FSHD患者交流群，仅面向FSHD患者和患者家属。

填写完成并提交成功后，等待联络员的好友邀请，联络员添加为好友后，请向联络员提供提交表单的姓名和手机号码，联络员会邀请您加入你并不孤单FSHD关爱组织病友微信群和QQ交流群，进入群后，请仔细阅读群规则并遵守群规则，群文件内有FSHD患者生活建议、经验感悟等资料文档可供成员查看和学习。