首页
关于我们
●组织简介
●世界FSHD联盟
●中国FSHD专家协作组
●中国首届面肩肱型肌营养不良症{FSHD}病友会暨医学研讨会
●首届FSHD国际患者倡导组织高峰会议
●第二届中国FSHD病友大会暨医学研讨会
●组织项目活动记录
认识FSHD
●FSHD概述
●FSHD体征和症状
●FSHD致病机制
●早发性FSHD
●需要知道关于FSHD的事实
●FSHD诊断
●基因检测和产前检测
●FSHD研究历史
资讯资源
●药物研发管线
●药物研究情况
●患者图书馆
●FSHD临床试验网络介绍
●世界FSHD患者倡导组织和研究机构
●FSHD视频资源
●临床上对FSHD达成共识 —如何进行初级保健护理
●FSHD患者上学时期在学校的建议指南
●中国罕见病政策
●FSHD相关遗传学词汇
●生而不凡:FSHD“小飞侠”的成长之路
项目活动
●"FSHD小飞侠"线上系列课
●就诊地图
●世界FSHD关爱日#橙子微笑挑战活动
●患者故事分享
●招募志愿者
●推动医学研究项目
●实名认证交流群
新闻中心
●FSHD领域动态
●患者正能量故事
联系我们
FSHD相关视频资料
研究资讯
药物研究情况
FSHD临床试验网络项目介绍
世界FSHD患者倡导组织和研究机构
FSHD视频资源
临床上对FSHD达成共识-如何进行初级保健护理
FSHD患者上学时期在学校的建议指南
中国罕见病政策
FSHD患者手册和宣传三折页
FSHD相关遗传学词汇
生而不凡:FSHD“小飞侠”的成长之路
资源中心
Resource
您现在的位置:
首页
>>
资讯资源
>>
●FSHD视频资源
美国FSHD协会-“Into the Light” FSHD视频
Lexi- FSHD患者故事纪录片
中国首届FSHD病友会
美国
FSHD协会-June kinoshita寄语
漫谈罕见病之FSHD科普宣传片