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参与 | FSHD小飞侠线上系列课21-《打破障碍,残障人如何建立自己的资源圈》
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2024-05-23 | 195 次浏览 | 分享到:

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课程主要围绕:

打破有形和无形障碍;

从孤独到联结;

生活、出行、工作建议


关于奇途无障碍:

奇途无障碍是一家独立的社会企业,通过自媒体、数据库和社群搭建等方式,为全国范围内的残障人士提供无障碍出行、就业、教育培训、社交等方面的信息内容服务和社群发展服务。致力于无障碍旅游的倡导和残障融合发展。

奇途无障碍公众号:qitutravel




面肩肱型肌营养不良症{FSHD}

面肩肱型肌营养不良症{FSHD}是一种进行性神经肌肉疾病,是一种继杜氏肌营养不良症{DMD/BMD}和强直性肌营养不良症{DM}后的第三大神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传,但大约20%~30%患者为新生突变,没有遗传史。根据分子遗传突变特征可以分为:FSHD1型和FSHD2型。FSHD1型约占95%。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。FSHD患者意味着生活在痛苦、疲劳和社会孤立中。最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。第二批《罕见病目录》中编号为25.面肩肱型肌营养不良症{FSHD}。



关于你并不孤单FSHD患者关爱组织



你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization},由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成,于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者,科普FSHD疾病知识,开展疾病宣传活动,提高社会对于FSHD的疾病意识,定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会,推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

官方网站:www.fshd-china.org


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