罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病。目前，国际公认的罕见病近7000种，其中80%是由于基因缺陷导致，约50%在出生时或者儿童期发病， 只有不足10%的罕见病有治疗方案。罕见病离我们并不遥远，有生命的繁衍传承，就有基因的不定向突变。
对于罕见病患者来说，不仅身体上有难以忍受的病痛，还有精神上无法言表的孤独；不仅要承受沉重的经济负担，更要面对巨大的社会舆论压力。我们无法感同身受替人疼痛，却能在精神上、经济上给予其鼓舞和支持。
数以千万的罕见病患者，只有得到亲友、医护、患者组织与机构、各行各业的爱心人士的照顾扶持，他们才有坚定活下去的保障和希望。就像金黄灿烂的麦田上，有了日夜守护的稻草人，小麦才能得以健康平安地成长。
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“稻草人”对于罕见病患者
是守护，是陪伴
是坚不可摧的信念与力量
是无法割舍的社会责任感
罕见病患者对于“稻草人”
是信任，是依赖
是感恩有你的守护大使
是共抗恶疾的队友伙伴
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“稻草人守护计划”便是为此而生。
“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。今年，蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合壹基金，与22家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起“99公益日稻草人守护计划”。
“稻草人守护麦田，我们守护罕见病患者”。“稻草人守护计划”旨在号召来自各界的爱心人士参与公益筹款，用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、罕见病科普宣传、政策倡导等。汇聚全民之稻草，凝结成能守护患者的稻草人。
蔻德创始人黄如方邀您担任守护大使
即日起至8月31日，蔻德罕见病中心（CORD）创始人及主任黄如方面向全社会招募100位99公益日稻草人守护大使。黄如方既是一名罕见病患者，也是中国罕见病领域的开拓者及践行者，致力于推动罕见病各个利益相关方的交流与合作，已经成为国内罕见病领域公认的旗帜性人物。
现在，我们诚邀您担任稻草人守护大使，组建个人爱心筹款战队，用您的专业影响力和公益号召力与罕见病领域的知名专家、KOL等联手，呼吁更多人化身“稻草人”，一同为中国罕见病事业发展助力！
您需要
扫码立即成为守护大使
和我们一起守护每一个罕见病家庭！
温馨提示：不必担心，所有工作都有我们为您安排的专人助理全程协助并完成哦。
还在犹豫什么呢，快来报名化身“稻草人”，成为千万罕见病患者的守护大使吧！点击左下方【阅读原文】了解更多“稻草人守护计划”信息，参与捐款。
因为有你，爱不罕见；守护之路，你我同行！
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