世界FSHD日6月20日

世界FSHD日是每年的6月20日，旨在提高人们对面肩肱型肌营养不良症 (FSHD)（最常见的肌营养不良症）认识的国际倡导活动。6月20日，FSHD患者们及其家人和朋友在社交媒体上发布橙子自拍，为FSHD患者社群发声并激励那些受FSHD疾病影响的人们，让他们知道你并不孤单，你不会独自面对FSHD疾病。世界FSHD日是一项全球性活动，各个国家的FSHD患者倡导组织和机构支持提高人们对FSHD疾病意识。

世界FSHD日的历史

第一个世界FSHD日在2016年6月20日。在2013年的时候Marco Biviano和Sandro Biviano兄弟从意大利利帕里的家乡前往意大利罗马，呼吁改善医疗服务。经过700天的抗议，Biviano兄弟说服意大利政府资助远程医疗系统和家庭护理，以支持患有FSHD的意大利公民。此外，意大利政府将6月20日定为FSHD日。这一天是为了纪念Biviano兄弟母亲的生日。 更多关于世界FSHD日的故事可查看往期文章：故事 | 关于“世界FSHD关爱日”的背景故事

Fabiola Bertinotti（FSHD-欧洲组织成员，她的儿子患有FSHD）在2015年FSHD Champion峰会上分享了Biviano的故事，世界FSHD日的想法由此诞生。

FSHD倡导者们与立法者及其工作人员5月8日进行了15次会议，旨在获得支持并提高人们对FSHD的认识。

FSHD患者和家属在2024年5月8日，美国FSHD协会在华盛顿特区的国会山举办了首届活动日，这是FSHD疾病倡导工作的里程碑，来自美国各地的十几位FSHD患者及其家人聚集在一起，让立法者听到他们的声音。

举办这次国会日的主要目标是倡导对FSHD的认识和可以显著改善生活的政策。要求立法者采取行动，签署决议，将6月20日定为世界FSHD日。

西班牙的两位FSHD基因诊断专家参与世界FSHD日橙子自拍疾病倡导活动。

6月20日美国Avidity公司参与世界FSHD活动。

2018年6月20日你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China}在抖音平台发起橙子微笑挑战活动。

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关爱和尊重患者，是对患者最大的支持，不能设身处地但是可以做到“有时，去治愈；常常，去帮助；总是，去安慰”。今年6月20日，你并不孤单FSHD患者关爱组织开创自己的B站视频频道，FSHD小飞侠们可以在B站上看到我们定期推送的相关FSHD视频，视频内容包括患者故事、纪录片、FSHD科普知识、FSHD资讯、FSHD小飞侠线上系列课程回放等，未来计划在B站上开创视频专栏并与视频博主合作，而且我们会邀请领域内的专家学者与FSHD患者们进行直播互动和主题讨论。通过对外的视频平台也是希望能让更多的人了解FSHD疾病和患者群体，通过视频的形式能够更直观的去认识FSHD疾病，让我们一起为FSHD发声，你并不孤单FSHD！在哔哩哔哩视频网站搜索：你并不孤单FSHD，订阅我们的频道，一键三连！

面肩肱型肌营养不良症{FSHD}是一种进行性神经肌肉疾病，是一种继杜氏肌营养不良症{DMD/BMD}和强直性肌营养不良症{DM}后的第三大神经肌肉系统疾病，其发病率约为1/20,000。据估计，全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传，但大约20%~30%患者为新生突变，没有遗传史。根据分子遗传突变特征可以分为：FSHD1型和FSHD2型。FSHD1型约占95%。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。FSHD患者意味着生活在痛苦、疲劳和社会孤立中。最重要的是，由于疾病的进程无法预测，因此患者的未来变得不确定。约有20％的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前，FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。第二批《罕见病目录》中编号为25.面肩肱型肌营养不良症{FSHD}。

关于你并不孤单FSHD患者关爱组织

你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization}，由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成，于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者，科普FSHD疾病知识，开展疾病宣传活动，提高社会对于FSHD的疾病意识，定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会，推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

官方网站：www.fshd-china.org

B站账号：你并不孤单FSHD