新闻中心 News

新闻中心

News

您现在的位置:
关爱日 | 你并不孤单FSHD-6月20日世界FSHD日,提升疾病意识
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2024-06-20 | 124 次浏览 | 分享到:

图片

世界FSHD日6月20日


图片


世界FSHD日是每年的6月20日,旨在提高人们对面肩肱型肌营养不良症 (FSHD)(最常见的肌营养不良症)认识的国际倡导活动。6月20日,FSHD患者们及其家人和朋友在社交媒体上发布橙子自拍,为FSHD患者社群发声并激励那些受FSHD疾病影响的人们,让他们知道你并不孤单,你不会独自面对FSHD疾病。世界FSHD日是一项全球性活动,各个国家的FSHD患者倡导组织和机构支持提高人们对FSHD疾病意识。


世界FSHD日的历史

图片


第一个世界FSHD日在2016年6月20日。在2013年的时候Marco Biviano和Sandro Biviano兄弟从意大利利帕里的家乡前往意大利罗马,呼吁改善医疗服务。经过700天的抗议,Biviano兄弟说服意大利政府资助远程医疗系统和家庭护理,以支持患有FSHD的意大利公民。此外,意大利政府将6月20日定为FSHD日。这一天是为了纪念Biviano兄弟母亲的生日。 更多关于世界FSHD日的故事可查看往期文章:故事 | 关于“世界FSHD关爱日”的背景故事

Fabiola Bertinotti(FSHD-欧洲组织成员,她的儿子患有FSHD)在2015年FSHD Champion峰会上分享了Biviano的故事,世界FSHD日的想法由此诞生。


图片

图片

FSHD倡导者们与立法者及其工作人员5月8日进行了15次会议,旨在获得支持并提高人们对FSHD的认识。

FSHD患者和家属在2024年5月8日,美国FSHD协会在华盛顿特区的国会山举办了首届活动日,这是FSHD疾病倡导工作的里程碑,来自美国各地的十几位FSHD患者及其家人聚集在一起,让立法者听到他们的声音。


图片

举办这次国会日的主要目标是倡导对FSHD的认识和可以显著改善生活的政策。要求立法者采取行动,签署决议,将6月20日定为世界FSHD日


图片

西班牙的两位FSHD基因诊断专家参与世界FSHD日橙子自拍疾病倡导活动。


图片

6月20日美国Avidity公司参与世界FSHD活动


图片

2018年6月20日你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China}在抖音平台发起橙子微笑挑战活动。



图片

www.bilibili.com哔哩哔哩视频网站搜索:你并不孤单FSHD关注我们


关爱和尊重患者,是对患者最大的支持,不能设身处地但是可以做到“有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰”。今年6月20日,你并不孤单FSHD患者关爱组织开创自己的B站视频频道,FSHD小飞侠们可以在B站上看到我们定期推送的相关FSHD视频,视频内容包括患者故事、纪录片、FSHD科普知识、FSHD资讯、FSHD小飞侠线上系列课程回放等,未来计划在B站上开创视频专栏并与视频博主合作,而且我们会邀请领域内的专家学者与FSHD患者们进行直播互动和主题讨论。通过对外的视频平台也是希望能让更多的人了解FSHD疾病和患者群体,通过视频的形式能够更直观的去认识FSHD疾病,让我们一起为FSHD发声,你并不孤单FSHD!哔哩哔哩视频网站搜索:你并不孤单FSHD订阅我们的频道,一键三连



面肩肱型肌营养不良症{FSHD}

图片

面肩肱型肌营养不良症{FSHD}是一种进行性神经肌肉疾病,是一种继杜氏肌营养不良症{DMD/BMD}和强直性肌营养不良症{DM}后的第三大神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病。FSHD为常染色体显性遗传,但大约20%~30%患者为新生突变,没有遗传史。根据分子遗传突变特征可以分为:FSHD1型和FSHD2型。FSHD1型约占95%。肌肉力量的逐渐丧失对患者日常生活和人生产生巨大影响。FSHD患者意味着生活在痛苦、疲劳和社会孤立中。最重要的是,由于疾病的进程无法预测,因此患者的未来变得不确定。约有20%的FSHD患者最终需要使用轮椅。目前,FSHD没有治疗或延缓疾病进展的药物。第二批《罕见病目录》中编号为25.面肩肱型肌营养不良症{FSHD}。



关于你并不孤单FSHD患者关爱组织


图片


你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization},由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成,于2017年组建成立。FSHD-China致力于服务患者,科普FSHD疾病知识,开展疾病宣传活动,提高社会对于FSHD的疾病意识,定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会,推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

官方网站:www.fshd-china.org

B站账号:你并不孤单FSHD