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打破固有想象,如何在罕见病领域搞创新? | 大会报名进行中
来源: | 作者:FSHD小飞侠 | 发布时间: 2022-08-13 | 1386 次浏览 | 分享到:



人数少、研发难、回报小……都是罕见病领域老生常谈的问题,但这些标签是否限制了我们对于罕见病的想象,也限制了罕见病领域从产品、服务、商业模式、公益等方面的创新?

暂时抛开研发管线、投资风口、商业模式,让我们进行一场回归价值本身的讨论,在论坛三【从资本到共益】罕见病产业创新与社会价值中,我们试图模糊患者组织、研究者、企业家之间的间隔,讨论罕见病创新的意义所在:技术价值、市场价值、社会价值、未来价值、战略价值。

这场分论坛,绝对不是一场show,你将听到来自罕见病领域深刻、甚至略微尖锐的声音。如果要创新,罕见病领域的各方,都需要对自身的定位与工作有足够的反思,这必然是一个充满挑战的过程。

这场分论坛中,中国创新研究的领军人物、清华大学陈劲教授将从罕见病谈“有意义的创新”,十余位科技创业者将回应罕见病领域的创业经历带给他们的意义;更值得注意的是,我们也将听到一位“患者(照护者)创业者”的创新创业故事;在圆桌讨论环节,关于患者创新与企业创新之间如何互补衔接,三位专业的患者组织负责人与三位罕见病领域的企业领袖将带来精彩分享。

根据疫情防控要求,大会同步开启线上报名100席线下参会名额(需审核)扫描下方二维码点击阅读原文即可报名!

点击此处可了解

2022罕见病合作交流会开幕式亮点

论坛一:罕见病立法将走向何方?

论坛五&八:从未满足的多层次需求到罕见病综合服务

论坛九:社会价值VS经济价值,罕见病药物评估的天平该往哪边倾斜?

多元共创益演:嘉宾阵容大公开,准备好开怀大笑了么?

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持,以下联合传播伙伴排名不分先后,下滑即可浏览全部名单,持续更新中:

aHUS China爱和适之家

CAH和AHC互助交流中心

LSM互助会

MMA和PA之家

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

北京CAH互助之家

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

成都紫贝壳公益服务中心

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

低磷性佝偻病患者关爱之家

法布雷病友会

腹膜假性黏液瘤互助联盟

戈谢病友会

广州市缘爱行社会工作服务中心

广州爱之翼DMD互助关爱会

罕见青少年互助之家

肯尼迪罕见病关爱中心

老K之家

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

亮点连接罕见病关爱之家

你并不孤单FSHD患者关爱组织

庞贝氏罕见病关爱中心

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

皮质醇增多症联盟

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

深圳市安安雷特罕见病研究所

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

同呼吸罕见病患者帮扶中心

脱髓鞘病友家园

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市同馨肝豆病患信息服务中心

袖珍人之家

雪莲花HDLS关爱中心

月亮孩子之家

月亮家庭着色性干皮病关爱中心

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚宝贝支持中心

浙江小胖威利罕见病关爱中心



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