当我们谈起“罕见病”的时候

我们在谈论什么？

确诊难？用药贵？

2022年8月20日-21日

第四届罕见病合作交流会

想邀您一起来聊聊

关于罕见病的“新议题”

罕见病合作交流会由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟任指导单位，以“健康中国，一个都不能少”为主题，促进罕见病患者组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的交流，多方合作解决罕见病问题，宣传罕见病知识、提高罕见病诊治水平、推动罕见病科学研究、提高罕见病社会保障水平、引发社会各界对罕见病群体的关注和支持。

自2019年起，罕见病合作交流会成功举办3届，共41场分论坛，邀请280+专家参与，270+人次患者组织参与，155+家媒体参与传播，1600+篇新闻/电视关注报道，683万+会议总浏览量。

2022年第四届罕见病合作交流会，期待结合病痛挑战基金会的一线实践，与罕见病行业分享一些新思考和新发现，为罕见病问题解决带来更多新的价值主张，邀请大家看到被忽视但却重要的细枝末节，收获多元的视角和对“罕见”的认知重塑。

期待你见证「变迁」

我们将邀请罕见病患者组织齐聚一堂，呈现十多年来患者组织【从草根到专业】的努力，不同阶段患者组织在解决罕见病问题中能够发挥的作用，看到患者组织在整个罕见病生态中【从参与到决策】的角色转变。我们将邀请医药产业专家，呈现罕见病产业创新的新趋势和新尝试，【从资本到共益】不仅看到回报，更看到社会价值和广阔的需求回应机会。

期待你看见「多元」

我们将呈现更加全面的患者需求，除就医看病外，邀请大家看到罕见病患者【从生理到社会】更多元完整的社会需求，如康复、教育、心理、就业。除了罕见病药物以外，【从忽视到看见】特医食对于罕见病病友不可或缺的重要价值及现实困境。【从行动到联合】结合病痛挑战基金会十四年病友服务工作经验，联动不同社会力量，专业高效全面回应患者多元需求。

期待你携手「共建」

我们将邀请众多政策专家，让罕见病立法【从预防到保障】，推出从罕见病防治到患者权益保护的另一种立法方向；让罕见病专项基金【从主张到实践】，面向行业首次提出“罕见病种子基金”的创新构想及落地方案；【从多元到共建】倡导罕见病患者参与药物价值评估中的新路径与新考量。

期待你重塑「罕见」

我们将在8月20日晚上举办“Never Rare”罕见病多元共创益演之夜，邀请众多病友、医生共同呈现那些生而不凡和相濡以沫；还将举办摄影师熊先军先生“关注”罕见病主题摄影展，让大家看到独特的美和生命的力量。

以下为第一批确定的参会嘉宾名单，我们将持续更新，敬请保持关注：

（参会嘉宾以发言顺序为序）

熊先军 国家医疗保障局医药服务管理司原司长

李林康 中国罕见病联盟执行理事长

郑秉文 全国政策委员、中国社科院世界社保研究中心主任

王奕鸥 病痛挑战基金会创始人、副理事长

史录文 北京大学医药管理国际研究中心主任

张记永 dup15q中国互助组织创始人

崔丽英 北京协和医院神经病学系主任

商慧芳 四川省医学会罕见病协作组组长

赵   琨 国家卫生健康委药物与卫生技术评估中心副主任

赖诗卿 福建省医疗保障局原局长

张泉灵 少年得到董事长

王晨光 原清华大学法学院院长

宋华琳 南开大学法学院副院长

张万洪 武汉大学公益与发展法律研究中心主任

曹艳林 中国医学科学院医学信息研究所医疗卫生法制研究室主任

朱铭来 南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任

娄   宇 对外经济贸易大学保险法与社会保障法研究中心执行主任

郑   杰 北京医疗保障局医保中心主任

刘军帅 北京罕见病诊疗与保障学会副会长

宁栢晟 你并不孤单FSHD关爱组织发起人

袁纳纳 袖珍人之家创始人

郑   嫒 成都紫贝壳公益服务中心理事长

刘金柱 北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任

黄   倩 蚕宝儿LNS罕见病关爱之家发起人

张子婷 中国欧盟商会 政府事务负责人

裴建功 太原市安健儿公益服务中心 负责人

梁   栋 国家食品安全风险评估中心副研究员

段   冬 中性脂质沉积病患者组织 负责人

陈懿玮 罕见病科普公益平台 “豌豆 Sir” 发起人

宁少南 卓蔚宝贝支持中心创始人

李顺平 山东大学健康偏好研究中心主任

胡   敏 复旦大学公共卫生学院副教授

张漪楠 雪莲花HDLS关爱中心联合创始人

叶佳豪 法布雷病友会核心骨干

李   清 HPA爱心传递联盟发起人

刘少春 北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心负责人

杨   洋 特纳之家发起人

彩   红 低磷性佝偻病患者关爱之家联合发起人

王   芳 泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心负责人

轩   飞 亮点连接罕见病关爱之家发起人

常秀芝 同呼吸罕见病患者帮扶中心联合创始人

徐可欣 “爱糖家”埃勒斯-当洛斯综合征中国病友之家发起人

张晗之 Cacna1f突变患者组织发起人

刘英娜 MMA和PA之家负责人

罕见病合作交流会官方网站（http://rdforum.chinaicf.org）将呈现大会最新动态、罕见病资讯、合作方展示等信息，并设有大会线上直播入口，大家可长按识别下方二维码浏览。（目前网站为2021年第三届大会信息，2022年第四届大会信息即将更新，大会报名将于7月底启动）

大会诚邀各类爱心机构参与会议公益支持，包括大会资金支持、会议用车捐赠、音乐会饮品捐赠、防疫物资捐赠、摄影摄像捐赠、志愿者保险捐赠等，欢迎联系我们获取更多详细信息。

联系人：魏女士

电话：4000408772-806

邮箱：weiyunshu@chinaicf.org

大会诚邀媒体机构参会合作，包括会议报道、嘉宾专访、合作线上直播、深度采写等。大会也欢迎公益、医疗、罕见病领域的行业机构作为联合传播伙伴，共同参与本次大会不少于8条关键资讯的联合传播。

大会将对所有传播伙伴在大会官网及线上传播中进行露出及鸣谢，欢迎联系我们获取更多详细信息。

联系人：周女士

电话：4000408772-807

邮箱：zhoujie@chinaicf.org

若您和您的单位希望通过以上方式参与2022第四届罕见病合作交流会，欢迎长按识别下方二维码或者点击阅读原文留下您的联系方式，组委会将于3个工作日与您取得联系。

感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：

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