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面肩肱型肌营养不良症{FSHD}

       

 面肩肱型肌营养不良症{FSHD}是一种进行性神经肌肉疾病,是一种继杜氏肌营养不良症{DMD/BMD}和强直性肌营养不良症{DM}后的第三位神经肌肉系统疾病,其发病率约为1/20,000。据估计,全世界有超过87万人患有FSHD疾病

 

FSHD为常染色体显性遗传,但大约百分之30患者为新生突变,没有遗传史。

 

根据分子遗传突变特征可以分为:FSHD1 FSHD2

 

FSHD1型约占百分之95

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 ​​ ​你并不孤单FSHD患者关爱组织{FSHD-China Patient Advocacy and Support Organization},由FSHD患者、FSHD患者家庭、FSHD医生专家组成,于2017年FSHD患者宁栢晟先生组建成立。FSHD-China致力于服务患者,科普FSHD疾病知识,开展疾病宣传活动,提高社会对于FSHD的疾病意识,定期举办中国FSHD医学研讨会和病友交流会,推进医学研究进程和促进国际交流与合作。

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